Социально-психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья
УДК 316.4(08) / ББК 60.52.я43 С69
В.С. Сауткина,
ФГБОУ ВО «Мурманский арктический
государственный университет»
г. Мурманск, Россия
СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ
Аннотация. В статье рассматриваются материальные, социальные и психологические проблемы семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Также анализируются институциональные механизмы медико-социальной и психолого-педагогической помощи данной категории семей в современных условиях.
Ключевые слова: семья, семейное воспитание, ребенок с ограниченными возможностями, социализация, социальная адаптация, социальная поддержка.
V.S. Sautkina,
FSBEI HE «Murmansk arcticstate university»
Murmansk, Russia
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·В настоящее время в показателях здоровья детского населения наблюдается тенденция повышения числа детей, имеющих врожденные аномалии и наследственные заболевания, нарушения сенсорных функций и патологии центральной нервной системы, хронические заболевания систем органов и психические расстройства, и, вследствие этого, увеличение количества детей с ограниченными возможностями. По данным Федеральной службы государственной статистики за 2015 год, в России зарегистрировано более 600 тысяч детей-инвалидов в возрасте до 18 лет. Таким образом, в России 2,4% от общего количества детей имеют ограниченные возможности здоровья (ОВЗ).
Здоровье населения в России продолжает ухудшаться, что определяет демографическую ситуацию в стране, которая характеризуется низкой рождаемостью, низкой продолжительностью жизни, высокой смертностью и заболеваемостью. Но, несмотря на это, в Мурманской области с 2006 по 2012 год наблюдалась устойчивая тенденция роста числа родившихся детей. По данным Мурманскстата в 2006 году родилось 8455 детей, в 2012 году – 9240 детей, в 2015 году – 9099 детей. Однако показатель нормальных родов в Мурманской области на протяжении этих лет составляет менее 50%, что говорит о высоком риске рождения детей с ОВЗ .
Рождение ребенка влечет за собой ряд серьезных изменений в укладе каждой семьи, а появление ребенка с ОВЗ определяет ее особый статус, который характеризуется наличием дополнительных трудностей. Проблемы, возникающие в семьях, имеющих особого ребенка, оказывают серьезное влияние на все сферы жизнедеятельности членов семьи и ведут к неблагоприятным последствиям, которые описала и проанализировала Ребекка Вулис, американский консультант по проблемам брака, семьи и детей. Согласно ее исследованиям, на фоне постоянного стресса в жизни друзей и родственников больных происходят следующие изменения: изменение в здоровье или поведении; изменение финансового положения; изменение количества споров между супругами; сексуальные трудности; ссоры с родней мужа или жены; изменение условий жизни (питания, сна, отдыха); изменение индивидуальных привычек; изменение привычного семейного общения; разделение супругов .
Весь спектр проблем, с которыми сталкиваются семьи, имеющие ребенка с отклонениями в развитии можно условно разделить на 6 основных групп: проблемы материального, жилищно-бытового, медицинского, психологического, педагогического и социального характера.
Проблемы финансового, материального и жилищно-бытового характера в семье с появлением ребенка с ОВЗ возрастают из-за того, что зачастую работает один из супругов, в то время как другой вынужден присматривать за ребенком. Дети с ОВЗ требуют правильно организованного жилого пространства, специальных приспособлений и оборудования. Также стоит отметить, что медицинские услуги для таких детей зачастую являются платными. Хирургические операции, медицинские процедуры, лекарственные препараты, реабилитационные мероприятия, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления для передвижения, аппараты для улучшения слуха и зрения, ортопедическая обувь и т.д. требуют больших денежных затрат. Из-за этого возникают затруднения, связанные с улучшением жилищно-бытовых условий и повышением качества жизни семьи.
Семьям, в которых дети признаны инвалидами, Правительство РФ и правительство субъектов РФ оказывают социальную поддержку в виде социальных выплат и многопрофильных льгот.
К социальным выплатам относятся:
социальная пенсия детям-инвалидам в возрасте до 18 лет (ст. 18 ФЗ от 15.12.2001 № 166-ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в РФ»);
ежемесячная денежная выплата (ст. 28.1 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов»);
ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет (Постановление Правительства РФ от 04.06.2007 № 343 «Об осуществлении ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами»).
По данным Федеральной службы государственной статистики на 1 января 2015 года численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, получавших социальные пенсии в размере 11205 рублей и ежемесячные денежные выплаты за счет средств федерального бюджета РФ в размере 1680 рублей, составляла 604850 человек, а в Мурманской области – 2304 человек .
К числу многопрофильных льгот семьям, имеющим детей инвалидов, относятся:
жилищно-коммунальные льготы: скидка на оплату квартиры и коммунальных услуг 50%; скидка на плату за пользование телефоном и радиоточкой 50% (ст. 17 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ») и др.;
транспортные льготы: детям-инвалидам и лицу их сопровождающему предоставляется право бесплатного проезда на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно (ст. 6.2 ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»); льготный проезд общественным транспортом городского и пригородного сообщения по единому социальному проездному билету и др.;
лечебно-медицинские льготы: бесплатное обеспечение жизненно необходимыми и лекарственными препаратами согласно утвержденному перечню (распоряжение Правительства РФ от 29.03.2007 № 376-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств»); бесплатное предоставление технических средств реабилитации и услуг (ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ») и др.
Помимо вышеперечисленных, существуют налоговые, образовательные льготы, трудовые и пенсионные льготы для родителей детей-инвалидов и другие. Данные формы социальной поддержки со стороны Правительства РФ для семей, воспитывающих ребенка с ОВЗ, в некоторой степени стабилизируют финансовый бюджет семьи, а также дают возможность повышения качества жизни.
Помимо финансовых проблем, с появлением в семье ребенка с ОВЗ возникают проблемы психологического характера, которые нарушает стабильный ход семейной жизни, вызывая у родителей стрессовое состояние. Проходит значительное количество времени от момента появление особого ребенка в семье до полного осознания родителями проблем его воспитания и развития.
Согласно исследованиям, проведенным Г.Г. Гузеевым, Д. Льютеманом, Е. Шухар, можно выделить 4 фазы психологического осознания факта рождения ребенка с нарушением. Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство собственной неполноценности при рождении ребенка с дефектом развития, ответственность за судьбу ребенка, ощущение беспомощности и многие другие чувства и отрицательные эмоции. Вторая фаза – отрицание поставленного диагноза и негативизм. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды или чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Третья фаза – осознание диагноза, погружение в депрессию. Четвертая фаза – самостоятельное, сознательное обращение родителей за помощью к специалистам. Это начало социально-психологической адаптации, когда родители уже в состоянии правильно оценить ситуацию, начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты. На этой стадии родители изменяют свой образ жизни, меняются их цели и жизненные ценности.
Как было сказано выше, в таких семьях зачастую супруг является единственным работающим членом семьи, и его доходы являются основой семейного бюджета. По причине высоких финансовых затрат он вынужден также искать дополнительные источники дохода, что приводит к физическому и моральному истощению и значительно снижает возможность участия в воспитании ребенка. Присмотр и уход за ребенком осуществляет, как правило, мать, которая испытывает ограничение личной свободы и нехватку времени, что обусловливает ее психоэмоциональное напряжение, состояние тревоги и раздражения, вследствие чего наступают неврозы, депрессия. Возникают проблемы в межличностном общении между супругами, постоянные ссоры, упреки, которые приводят к усугублению негативного эмоционального фона в семье.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается отрицательным отношением со стороны окружающих, отсутствием поддержки со стороны друзей и родственников, позитивного общения с людьми и другими семьями. Вследствие этого, после рождения ребенка с ОВЗ семья становится замкнутой, малообщительной и избирательной в контактах. Из-за постоянно напряженного психологического климата в семье отношения между супругами ослабевают, что зачастую ведет к распаду семей, часть семей продолжает существовать формально – «ради ребенка», и лишь в редких случаях происходит сплочение членов семьи. Таким образом, психологический климат в семье, имеющей ребенка с ОВЗ, зависит от межличностных отношений всех ее членов, морально-психологиче ских ресурсов родителей и родственников, а также от материаль ных и жилищно-бытовых условий семьи, что в свою очередь, определяет условия воспи тания, обучения, развития и социального благополучия самого ребенка.
Проблемы педагогического характера также присущи семьям, в которых воспитывается ребенок с ОВЗ. Особенности воспитания и обучения особого ребенка заключаются в регулярной и систематической работе, направленной на формирование бытовых навыков, навыков самообслуживания, пользования вспомогательными техническими средствами, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, развитие самостоятельности; на организацию досуга и игровой деятельности, способствующих гармоничному развитию личности ребенка; на подготовку ребенка к посещению дошкольных учреждений, к обучению школе, социальной адаптации и др.
Основной причиной возникновения затруднений у родителей является недостаточность знаний в области медицины, психологии и педагогики. Информация о специфических закономерностях физического и интеллектуального развития детей с нарушениями, о способах их обучения, воспитания и адаптации в обществе является для родителей необходимым инструментом правильного взаимодействия с ребенком и подготовки его к самостоятельной жизни. Систематическая квалифицированная помощь специалистов психологического и педагогического профиля, чтение специальной литературы будет способствовать повышению уровня знаний родителей в вопросах обучения и воспитания детей с ОВЗ. Это позволит родителям выявлять и реализовывать потенциальные возможности сенсорного, физического, интеллектуального и личностного развития ребенка, формировать самооценку и адекватное отношение к своему дефекту, повышать уровень социальной адаптации, самореализации и определенной независимости ребенка в обществе.
Значительные перемены произошли за последние десятилетия в отношении общества к детям с отклонениями в развитии. К ним относятся создание доступной образовательной среды для всех категорий лиц с отклонениями в развитии, реализация программ реабилитационной и психолого-медико-социальной направленности, расширение системы учреждений ранней диагностики и коррекции нарушений, подготовка специалистов различного профиля и др. Эти положительные изменения имеют огромное значение для развития и социальной адаптации детей с ОВЗ, но, несмотря на это, семьи в процессе социальной интеграции особенного ребенка сталкиваются с определенными проблемами.
В своих исследованиях В.В. Ткачева описывает эволюцию взглядов социума на проблему взаимоотношений с лица ми, имеющими психофизические недостатки, начиная с эпохи избавления от неполноценных лиц как формы само защиты человека и государства в древности, заканчивая формированием предпосылок к созданию комплексной системы социально-психологической адаптации семей, имеющих ребенка с отклонениями в развитии в современном обществе. Согласно мнению В.В. Ткачевой, «неприязнь и страх перед психическим или физическим недугом сохраняются в виде рудиментарных от голосков в сознании наших современников». В обществе до сих пор имеется отчужденное отношение к инвалидам и их проблемам, что негативно влияет на микроклимат семьи, которая оказывается в ситуации психологического давления со стороны социума по причине несоответствия психофизического статуса ребенка нормам общества.
Социальные проблемы в семьях, имеющих ребенка с отклонениями в развитии, обостряются из-за негативного отношения со стороны окружающих, невозможности полноценных социальных контактов, отсутствия широкого круга общения. Это может привести не только к расстройствам личности ребенка, задержке его интеллектуального развития, формированию неадекватного представления об окружающем мире, нарушениям коммуникативной сферы и социальной дезадаптации, но и к проблемам коммуникативного и социального характера у родителей.
Таким образом, рождение ребенка с ОВЗ является серьезным испытанием для всех членов семьи. Зачастую семья не может справиться с финансовыми трудностями, психоэмоциональной нагрузкой, социальной депривацией, что приводит к разнообразным неблагоприятным последствиям, таким как нарушения межличностных отношений супругов, детско-родительских отношений, распад семей и др. С целью оказания медико-социальной и психолого-педагогической помощи семьям детей с ОВЗ в России разработаны государственные программы поддержки таких семей.
В настоящее время в Мурманской области реализуется комплексная программа «Доступная среда в Мурманской области», которая направлена на преодоление социальной разобщенности в обществе и формирование позитивного отношения к проблемам лиц с ОВЗ и к проблеме обеспечения доступной среды жизнедеятельности для них в Мурманской области, а также на повышение доступности и качества реабилитационных услуг (развитие системы реабилитации и социальной интеграции лиц с ОВЗ). Долгосрочная целевая программа «Модернизация системы социального обслуживания населения» ставит перед собой цель обеспечить Мурманскую область стационарными учреждениями социального обслуживания особых категорий граждан, в том числе и детей с ОВЗ. В рамках программы «Дети Кольского Заполярья» осуществляется социальная поддержка семей, воспитывающих детей с ОВЗ, автоматизированный учет нуждаемости семей с детьми-инвалидами в социальных услугах, реализация проектов, направленных на комплексную реабилитацию детей с ОВЗ. Также на территории Мурманской области активно развивается система ранней помощи и сопровождения детей с ОВЗ, что позволяет оказать своевременное положительное влияние на всестороннее развитие личности ребенка и его социальную адаптацию.
Издание методических и информационных материалов по вопросам детской инвалидности, по осуществлению реабилитации детей с ограниченными физическими и умственными возможностями, создание различных социально-реабилитационных и благотворительных центров, таких как Мурманский социально-благотворительный клуб родителей и детей-инвалидов "Надежда", Реабилитационный центр для детей-инвалидов при Центре Социальной помощи семье и детям, социальных обществ и общественных организаций ведут к преодолению социальной разобщенности и «отношенческих» барьеров в обществе.
Таким образом, проблемы семей, имеющих детей с ОВЗ, в современных условиях продолжают сохранять актуальность. Поскольку трудности таких семей обостряются очевидными факторами – социальной нестабильностью в российском обществе, – постольку выход из создавшихся трудностей необходимо искать совместными усилиями и со стороны родителей, и со стороны государства.
Список используемой литературы
Богданова, Т.Г. Сурдопсихология: [Текст] : учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб. завед./Т.Г. Богданова. - М.: Академия, 2002. – 203 с.
Вулис, Р. Если ваш близкий страдает душевной болезнью. Руководство для членов семей, друзей и социальных работников. [Текст] / Р. Вулис ; пер. с англ. А.Е. Волъпян, С. К.Чаморовский ; науч. ред. М.Г. Щирин. – М. : Нолидж, 1998. – 192 с.
О государственной социальной помощи [Электронный ресурс] : федеральный закон : [принят Гос. Думой 25 июня 1999 г. : одобрен Советом Федерации 2 июля 1999 г.]. – Режим доступа: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_law_23735/ , свободный. – (Дата обращения : 02.03.2016).
О социальной защите инвалидов в Российской Федерации [Электронный ресурс] : федеральный закон : [принят Гос. Думой 20 июля 1995 г. : одобрен Советом Федерации 15 ноября 1995 г.]. – Режим доступа: [ Cкачайте файл, чтобы посмотреть ссылку ] , свободный. – (Дата обращения : 02.03.2016).
Официальный сайт Министерства образования и науки Мурманской области [Электронный ресурс] : Режим доступа : [ Cкачайте файл, чтобы посмотреть ссылку ] , свободный. – (Дата обращения : 05.03.2016).
Официальный сайт Министерства социального развития Мурманской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа : [ Cкачайте файл, чтобы посмотреть ссылку ] , свободный. – (Дата обращения : 05.03.2016).
Распоряжение Правительства РФ от 29.03.2007 № 376-р [Электронный ресурс] : (Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств). – Режим доступа: [ Cкачайте файл, чтобы посмотреть ссылку ] , свободный. – (Дата обращения : 02.03.2016).
Территориальный орган Федеральной службы государственной статистики по Мурманской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: http://murmanskstat.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_ts/murmansk stat/ ru/ statistics/ , свободный. – (Дата обращения : 07.03.2016).
Ткачева, В.В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии [Электронный ресурс] . – Режим доступа: http://sdo.mgaps.ru/books/K17/M13/p2/1.pdf , свободный. – (Дата обращения : 18.02.2016).
Федеральная служба государственной статистики [Электронный ресурс]. – Режим доступа : [ Cкачайте файл, чтобы посмотреть ссылку ] , свободный. – (Дата обращения : 01.03.2016).
Федеральная служба государственной статистики [Электронный ресурс]. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/ (дата обращения: 01.03.2016).
Территориальный орган Федеральной службы государственной статистики по Мурманской области [Электронный ресурс]. http://murmanskstat.gks.ru/wps /wcm/connect/rosstat_ts/murmanskstat/ru/statistics/ (дата обращения: 07.03.2016).
Вулис Р. Если ваш близкий страдает душевной болезнью. Руководство для членов семей, друзей и социальных работников/пер. с англ. А.Е. Волъпян, С.К.Чаморовский. М.: Нолидж, 1998.
Федеральная служба государственной статистики [Электронный ресурс]. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/ (дата обращения: 01.03.2016).
Богданова Т.Г. Сурдопсихология. – М.: Академия, 2002.
Ткачева, В.В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии [Электронный ресурс]. http://sdo.mgaps.ru/books/K17/M13/p2/1.pdf/ (Дата обращения: 18.02.2016).
Официальный сайт Министерства социального развития Мурманской области [Электронный ресурс]. [ Cкачайте файл, чтобы посмотреть ссылку ]/ (Дата обращения: 05.03.2016).